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9位白血病恶性肿瘤患儿给未来写信 看了让人流泪

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发表于 2015-6-26 11:09:49 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 四川成都
“我没觉得怕死,但我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?”  “我想快点好起来,快点长大,然后照顾好妈妈。”4 q, X7 `  Y1 Q5 g2 @
  “我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。”; H; M9 `" R( i) |8 ]" B
  一年前,9个白血病、恶性肿瘤患儿给未来写了一封信。一年后,他们怎么样了?成都商报记者进行了回访。* \. m- L4 O- p" z1 T7 s. |
  去年6月,“四川省人民医院生命小战士会”成立,这是一支在香港生命小战士会指导下,由省医院儿科血液组主办的社会公益组织,旨在关注患有白血病、恶性肿瘤患等疾病的特殊儿童群体。
! ]7 w/ N3 @7 e( c  在成立前,他们制作了一本小册子,里面收集了9位患有白血病、恶性肿瘤的儿童写给未来的一封信。时隔一年多,我们在省医院儿科主任医师李戈、护士吴炳菊等医护人员的帮助下,再次走访,希望了解娃娃的近况。1 ], C2 `. L& o4 E+ K1 w0 G
  其中,4位病情高危的娃娃已不在人世,有3位仍在跟病魔对抗。还有两位17岁的孩子已基本摆脱疾病,恢复正常生活,其中,女孩梅梅曾在信中写下“我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士”,如今,她已在一家卫校就读。- G/ R3 Q$ k' L; I
  2个孩子
) y! r' I: l5 i  J! R  迎来新生
! h) R- e: \  P2 u/ k  《活着》
4 W: _4 }- L1 ]& z  “我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。坚持,坚强,珍惜。”( n7 B. j1 s3 m3 c/ R: P
  梅梅,17岁3 t  D5 ~/ B5 A. p6 V) j
  曾说想当护士 现在卫校就读
# g& H- E4 {* Y2 v, E) b  “妈妈对我说过,看着你痛妈妈心里更痛。每次输液我都是自己一个人来,护士阿姨问我怎么没有父母陪伴,我都是鼓足勇气说我都这么大了,可以照顾好自己……我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。十年后,二十年后,我依然觉得护士是世界上最美的天使!坚持,坚强,珍惜。”
" `9 ~* y" u; w" c  S2 [' C  梅梅今年17岁,去年9月,她如愿入读一家卫校。回想起这封信,梅梅还颇有感慨。她说,自己所患的是所有白血病中相对好治疗的M3型,当时已经完成了大化疗,开始定期进行小化疗。那段时间,由于父母工作太忙,她常常一个人来医院输液,“一个人在病床上偷偷地哭。”
( b1 K5 A* s5 h0 }3 u  她说,正是因为在生病期间,护士阿姨给了自己太多的照顾和呵护,让她有了读卫校的想法。对她的这个心愿,父母也很支持。$ \; v) C. T3 Z& Y. d; q2 n$ D
  清松,17岁
+ w- {+ V( d) H- Y! d6 V0 o  KTV当服务员 也想读卫校4 o- u9 d' I+ q# X( E/ a4 j% j
  还有一位恢复不错的,是遂宁小伙子清松,他也快满17岁了,由于生病耽误了几年,现在刚刚初中毕业,正趁着暑假在打工。“在一家KTV当服务员,要上夜班,不算辛苦。”小松说,有机会的话,自己想去读卫校。他说,自己还记得同一病房有个男孩叫郭四川(化名),入院比他晚,他复查时又见过郭四川几次,但后来,听说了他的死讯。说到这里,小松沉默了好大一会儿。3 i7 b. V$ W3 @8 z) l
  3个孩子5 f3 H% c5 Y; Z% c/ O- A* N. @3 F2 c
  还在挣扎+ Z$ W8 S+ }. j  x- B
  《在人间》, h: J4 o% y0 k- U8 \. Z
  “感谢吴阿姨(护士)把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”
/ F* `7 @$ l" A1 j/ V  “我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”
: R& L( c8 j4 A1 w/ \! `  王浩涵,8岁 后续治疗费用短缺% S% T( O( K/ v6 }: ?, p
  “我要感谢妈妈对我细心的照顾。我要对妈妈说我爱你。等我长大后报答妈妈。 好好地照顾妈妈。感谢吴阿姨(护士)对我的帮助。感谢吴阿姨把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”这是去年,7岁女孩王浩涵写给未来的一封信。' d, C1 b! A9 p$ l5 \
  确诊后,她的化疗效果不理想,被列为高危,曾在中华骨髓库登记等待了半年多,都没有配型成功。今年4月初,在省医院儿科与血液科合作下,为她进行了半相合造血干细胞移植。" t. Z2 U( a  R
  涵涵父亲介绍,移植后女儿的免疫力一直比较低下,刚出院没多久,就因为病毒感染又回去住院约1个月,“光这一个月就花费了13万,能报的却只有2万。”据他介绍,目前自费部分大约有50万左右,后期需要的花费仍旧不可估计,成为这个家庭的巨大负担。
1 t! O) V9 O8 s  k! v1 t  现在,王浩涵只能在家里,不能出门,透过窗户看看外面的世界。窗外的空气、食物都有可能会伤害她脆弱的免疫力。/ @: t2 R8 h7 h' S! o# F/ ]
  马天凤,9岁 最近复发8 g/ H+ v* Z9 I  {2 K
  今年9岁的凉山女孩马天凤,患的是淋巴瘤。写下那封信时,她已经在医院里住了七个月了,“虽然不能经常到病房外面去,但每天病房里的生活让我感到快乐。我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”
5 x2 w2 T0 i' o5 e$ k2 E  昨日下午,当记者联系到她的家长时,对方的声音极为低沉,“她复发了,情况很恼火,血小板有问题,娃娃精神也不好。”虽然天凤不喜欢输液,但现在,父母不得不每天带她去输液,缓解她的痛苦。. @, `( D4 I! n9 w  E4 I
  父亲介绍,家里没什么经济来源,全靠亲友的帮助给天凤治病。现在娃娃情况恶化,家里正在一筹莫展。
( b5 i9 }+ C" N2 g) _& N. h  谢小肖,14岁 化疗效果不错
- u6 ]2 c- f# U- e" X  与浩涵和小凤的病情相比,小肖已算是幸运。现在,她每个月只需要到医院做三四天的化疗,目前情况相对稳定。当记者致电时,是她自己接的电话,“身体哇?还可以。”3 Z5 q" e; p% U
  母亲介绍,小肖一直很坚强,也很懂事,在医院做化疗时看到其他娃娃哭闹,还会上前安慰,“化疗效果比较好,但我们还是怕,特别怕她复发,怕她感冒发烧。”
. u% M1 A0 A4 d: j4 u  在去年的信中,小肖写道,自从住院后,总觉得生病是一件很可怕的事,但她也因此改变了很多看法。“比如说平时吧!我最讨厌爷爷奶奶的多嘴,生病后我们觉得他们真的是对我们太好了,太关心了!”( h; k/ s- Q$ Q3 a1 O
 4个孩子
% K: `' \3 r) u6 V; t3 w- o  已然凋零
; W) s9 C0 }) I' [  J  《那些花儿》) F$ Z  j; J0 d6 l# F' [
  “如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?”
- h, v: E% @8 N3 B# o7 q  小佳,白血病
, J# p/ ~) E+ B/ Y  “孩子折的纸很漂亮”
' t0 x' C! R! {7 V2 m$ _  2013年6月,8岁的小佳不幸患上了白血病,一开始她不知道,以为输几天液就可以回去期末考试了。“有一次,护士阿姨来给我输液,我看了一下我的输液本子,当我看到最后一页的时候,我才知道我患上了白血病。”5 u4 _2 `" s0 Z1 X
  在病床上折纸,是小佳在医院唯一的爱好,因为心灵手巧,在众多患重病的孩子中,科室医生对她的印象格外深刻。省医院儿科护士陈梅说,孩子折的纸很漂亮,也不晓得是谁教她的。在患病住院后,小佳的妈妈就从外地回了成都,在医院做保洁,边挣钱边照顾孩子。
8 l! ]6 b% t& e6 a" g2 S! a  去年六一节前夕,小佳完成了化疗,离开医院时,护士阿姨让她留下来参加医院六一节活动,“我也想留下来,可是我要出院了,一想到这个就有点伤心,但是想到出院就又有点兴奋了。”毕竟,脱离疾病才是孩子最大的期望,不过在今年上半年,小佳病情复发,医治无效离开了人世,她信中写到的梦想永远也无法实现。
8 t9 ^  a. q# _1 ~, O; }' ?4 y+ a  乐乐,神经母细胞瘤
- S. u3 T" g4 |  “听医生的话 到外面去耍”. {& K2 t8 |; K6 k) `7 x  z' P& A
  “妈妈给我起的名字,希望我快快乐乐,可是后来我得知自己生病了,一开始我有点不开心,但是我在医院认识了很多朋友,他们很关心我,照顾我,给了我希望。”写下这段话的孩子叫乐乐,患的是神经母细胞瘤。4 i" Q& E. v9 v3 E
  儿科护士吴炳菊回忆,像乐乐这样年龄偏小的孩子,能够配合治疗并不容易,“一开始是父母和医生哄他,但到了后来,孩子自己也知道听医生的话可以快快好起来,然后到外面去耍。”孩子的离世给他母亲打击很大,在他们离开医院后,医生就一直没有他父母的消息了。3 |8 \0 k6 j$ b. \; U0 p
  郭四川,淋巴癌  U) s; y, [2 u* L/ A0 q5 a8 E7 W
  “为了活下去,再难吃的药也要吃”
2 w$ W' m/ h8 b  郭四川(化名)的书信同样让人伤感,他说当他得知病情时,生活就开始围绕着死亡的气氛。后来他也想通了,如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?“我没觉得怕死,但是我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,但是那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?我不敢去想,自己孤独的世界,所以,我要努力活下去,再难吃的药也得吃,再痛也得忍。”: X! w9 {) M& b2 S3 L4 ~% P
  在省医院儿科,记者遗憾地得知,还有一个叫小凡的孩子因患淋巴瘤去世。据回忆,在住院期间,小凡很配合医生的治疗,只要能下床,就喜欢跑到护士站和护士阿姨一起玩。小凡去世后,医生再也没有他父母的消息。5 S3 n" F- k1 H  _) V! W8 \; D! x
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